 |
 |
© Nederlands Jeugdinstituut Catharijnesingel 47 • 3511 GC • Utrecht Postbus 19221 • 3501 DE • Utrecht t: (030) 230 63 44 • f: (030) 230 63 12 e: infojeugd@nji.nl • i: www.nji.nl |
Bijna een kwart van de kinderen in Nederland heeft een langdurig zieke ouder, met een psychische of lichamelijke ziekte. Dit onderwerp vraagt daarom meer aandacht van hulpverleners en beleidsmakers. Voor het kind kan een chronisch zieke ouder leiden tot emotionele en gedragsproblemen. Professionals dienen alert te zijn op signalen van overbelasting bij de kinderen.
Hier vindt u de laatste nieuwsberichten over ziekte ouder en aanverwante thema's. Wilt u de berichten per e-mail ontvangen? Neemt u dan een gratis abonnement op de Nieuwsbrief Jeugd.
KOPP-groepen geven effectieve ondersteuning
18 april 2013
KOPP-groepen, die ondersteuning bieden aan kinderen van 8 tot 12 jaar met een ouder met psychische of verslavingsproblemen, zijn effectief. Dat blijkt uit onderzoek van Floor van Santvoort, waarop ze 24 april promoveert aan de Radboud Universiteit Nijmegen.
Risico op erfelijke stemmingsstoornis onderzocht
25 februari 2013
Ruim de helft van de kinderen van ouders met een bipolaire stoornis ontwikkelt zelf een stemmingsstoornis of andere psychiatrische problemen. Dat blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht en het UMC Groningen dat op 22 februari is gepubliceerd in The American Journal of Psychiatry.
Basiszorgteam moet versnippering zorg tegengaan
12 december 2012
Gemeenten moeten multidisciplinaire basiszorgteams instellen om de versnippering in de zorg tegen te gaan. Dat adviseert de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) in zijn rapport 'Regie aan de poort', dat op 7 december is aangeboden aan staatssecretaris Martin van Rijn van VWS.
Trimbos: Meer aandacht nodig voor KOPP/KVO-kinderen
3 december 2012
Het Trimbos-instituut pleit voor meer aandacht voor kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen. Hulpverleners en instellingen moeten systematischer kijken naar de thuissituatie van ouders met problemen.
Digitaal dossier Opvoedingsondersteuning vernieuwd
26 september 2012
Het digitale dossier Opvoedingsondersteuning van het Nederlands Jeugdinstituut is ingrijpend vernieuwd. De inhoud is geactualiseerd en de structuur is aangepast, waardoor de informatie makkelijker vindbaar is.
Kinderen van zieke ouders zijn banger en somberder
17 september 2012
Kinderen en jongeren met een chronisch zieke ouder hebben meer angsten, somberheid en lichamelijke klachten dan andere kinderen. Dat concludeert Dominik Sieh, die op 26 september promoveert aan de Universiteit van Amsterdam.
Jeugdkennis: achtergrondinformatie voor de jeugdsector
19 maart 2012
Beroepskrachten in de jeugdsector kunnen op de nieuwe website Jeugdkennis.nl terecht voor achtergrondartikelen over onderzoek, initiatieven en nieuwe ontwikkelingen op hun werkterrein. De website, die 19 maart online is gegaan, is een digitale voortzetting van het blad Jeugd en Co Kennis.
Jongere met chronisch zieke ouder voelt zich geïsoleerd
27 februari 2012
Jongeren met een chronisch lichamelijk zieke ouder voelen zich vaker geïsoleerd, hebben meer stress en halen lagere cijfers op school dan jongeren met gezonde ouders. Dat blijkt uit onderzoek van de Universiteit van Amsterdam en het UMC Utrecht.
Interventies Kopstoring en Competentietraining erkend
20 december 2011
De interventies Kopstoring en Competentietraining zijn theoretisch goed onderbouwd volgens de Erkenningscommissie Interventies.
Opleiding bepalend voor goede omgang met scheiding
9 december 2011
Kinderen van hoger opgeleide ouders hebben minder last van echtscheiding van hun ouders dan kinderen van lager opgeleide ouders. Dat blijkt uit het proefschrift van Jornt Mandemakers, waarop hij 9 december promoveert aan de Universiteit van Tilburg.
Langdurige ziekte van een ouder kan veel invloed hebben op het gezin. De zorgen en verantwoordelijkheden die de langdurige ziekte van een ouder meebrengen, kunnen voor kinderen grote gevolgen hebben. Soms komen die gevolgen pas op latere leeftijd aan het licht. De ziekte van de ouder kan kinderen belemmeren in het volledig kind zijn en daardoor negatief uitwerken. Het aantal kinderen dat te maken heeft met een langdurig zieke ouder is aanzienlijk. De gevolgen ervan kunnen groot zijn.
We spreken van een langdurig zieke ouder bij:
Professionals dienen alert te zijn op signalen van overbelasting bij kinderen, zoals problemen op school, verstoring van sociale contacten, slaapproblemen, eetproblemen en lichamelijke klachten. Extra alertheid is geboden als:
Iemand heeft een langdurige ziekte als hij of zij te maken heeft met:
Jonge mantelzorgers
Kinderen die opgroeien met een langdurig zieke ouder, worden ook wel 'jonge mantelzorgers' genoemd. Zij kunnen zorgen voor hun ouder door praktische en/of emotionele steun te geven. Zij kunnen zich zorgen maken over de zorgsituatie en kunnen daardoor zelf zorg tekort komen. Sommigen spreken liever van jonge familiezorgers.
Naar schatting heeft 20 tot 35 procent van de minderjarige kinderen in Nederland een ouder met een chronische psychische of lichamelijke aandoening. Een aantal regionale onderzoeken wijst daarop (Jeugdmonitor van Rotterdam, Utrecht, Zaanstreek-Waterland en Brabant).
Er is geen landelijk onderzoek naar het aantal kinderen dat een zieke ouder heeft. Een inventarisatie van het Nivel, onderzoeksinstituut van de gezondheidszorg, leidt tot de schatting dat 11 tot 13 procent van de kinderen onder de 18 jaar opgroeit met een chronisch zieke of matig tot ernstig lichamelijk beperkte ouder (Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten). Onderzoek van het Trimbos-instituut naar psychische aandoeningen onder de Nederlandse volwassen bevolking leverde de schatting op dat 39 procent van de kinderen en jongeren tot 22 jaar een ouder heeft met psychische problemen (NEMESIS).
Het percentage dat uit de regionale onderzoeken komt, lijkt dus een onderschatting. Dit komt waarschijnlijk doordat kinderen vooral een psychische ziekte of verslaving van hun ouders niet snel rapporteren door schaamte of ongemak met de situatie.
Laatst bewerkt: 19 februari 2013
Kinderen van ouders met een lichamelijke aandoening
Onderzoeksinsituut Nivel schat het aantal kinderen onder de 18 jaar die wonen in een gezin met een langdurig lichamelijk zieke of lichamelijk beperkte ouder op 409.000 tot 476.000. Hierbij zijn psychologische aandoeningen of mentale beperkingen achterwege gelaten. Nivel deed haar schatting op basis van een quickscan van het Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG). Uitgaande van een aantal van 3.581.757 jongeren onder de 18 in 2008 (volgens bevolkingsstatistiek van CBS), gaat het dan om 11 tot 13 procent van alle jongeren in Nederland (De Veer en Francke 2008).
Kinderen van ouders met een psychische aandoeningen
Naar schatting 39 procent van de kinderen onder de 22 jaar heeft een ouder met psychische problemen (NEMESIS). Onderzoek naar psychische aandoeningen onder de Nederlandse volwassen bevolking leverde deze schatting op. Het gaat dan om stemmingsstoornissen, angststoornissen, eetstoornissen, schizofrenie of stoornissen die samenhangen met middelengebruik (alcohol- en drugs). In hetzelfde onderzoek gaf 8 procent van de (inmiddels volwassen) kinderen aan dat ze minimaal één ouder hebben of hebben gehad met een drankprobleem.
Regionale cijfers over kinderen met een zieke ouder
Drie regionale jeugdmonitors wijzen op een aandeel van eenvierde tot eenvijfde van de jongeren dat opgroeit met een langdurig ziek familielid (Jeugdmonitor van Rotterdam, Utrecht en Brabant). De cijfers geven waarschijnlijk een onderschatting. Aan de kinderen is namelijk zelf gevraagd of ze langdurig zieke familieleden hebben en kinderen zullen vooral psychische ziekten van ouders minder snel rapporteren door schaamte of ongemak met de situatie. Daarbij wijzen de landelijke schattingen op basis van het voorkomen van ziekten onder de Nederlandse bevolking op veel hogere percentages.
In Brabant een kwart van de jongeren
In Brabant bleek uit de gezondheidsmonitor bijna een kwart van de 12- tot en met 18-jarigen op te groeien in een gezin met een langdurig ziek familielid of met minimaal één ouder die met verslavingsproblemen kampt.
In Brabant is in 2011 aan de jongeren tussen 12 en 18 expliciet gevraagd of ze mantelzorg verlenen, hierop beantwoordden ongeveer 10% bevestigend.
Ruim eenvijfde van de Utrechtse scholieren
In de Utrechtse jeugdmonitor is aan leerlingen van basisonderwijs en voortgezet onderwijs gebraagd of ze opgroeien met een langdurig zieke ouder en/of familielid. Hierbij is er ook gevraagd naar het type aandoening.
Ruim eentiende (12%) van de Utrechtse leerlingen uit het basisonderwijs zegt op te groeien met een langdurig zieke en/of verslaafde ouder. Van deze leerlingen geeft 9 procent aan dat het om een lichamelijk zieke ouder gaat, 2 procent wijst op een psychisch zieke ouder, en 2 procent op een verslaafde ouder.
Ruim een kwart (26%) van de scholieren in het voortgezet onderwijs zegt op te groeien met een langdurig ziek familielid. Bij 17% van de scholieren gaat het om een langdurig zieke of verslaafde ouder.
Van deze scholieren geeft 11 procent aan dat het gaat om lichamelijke zieke ouders, bij 4 procent gaat het om psychisch zieke ouders en bij 4 procent om verslaafde ouders.
Eenvijfde van de Rotterdamse jongeren
Ongeveer een op de vijf, 19 procent, van de jongeren in Rotterdam gaf in een vragenlijst uit 2004/2005 aan dat ze een ouder en/of broer of zus hebben met een langdurige ziekte. Hierbij werd onderscheid gemaakt tussen een langdurige of ernstige lichamelijke ziekte (13 procent), naar een langdurige psychische ziekte (3 procent) en naar verslaving (5 procent).
Ruim eenderde van de jongeren uit Zaanstreek-waterland
In de jeugdmonitor van Zaanstreek-Waterland wordt er vanuit gegaan dat alleen al het opgroeien met een langdurig ziek gezinslid ongunstig is, hier staat het daadwerkelijke verlenen van zorg los van.
35% van de jongeren groeit op met een langdurig ziek gezinslid; 24% heeft één ziek gezinslid en 11% heeft 2 of meer zieke gezinsleden.
In deze regio groeit 30% van de leerlingen in de tweede en vierde klas op met een langdurig zieke of verslaafde ouder. Van de leerlingen heeft 18% een lichamelijk zieke ouder, 8% een psychische zieke ouder en 6% een verslaafde ouder.
Mantelzorg door zo'n 10 procent van de jongeren
Hoewel alle jongeren die opgroeien met een langdurig ziek familielid vaak 'jonge mantel-zorgers' worden genoemd, geeft slechts een deel zelf aan dat ze daadwerkelijk meehelpen thuis omdat een van de ouders ziek is. In Brabant gaf 9 procent van alle ondervraagde jongeren van 12 tot en met 18 jaar aan wel eens te helpen vanwege de ziekte van een familielid, terwijl een kwart opgroeit met een ziek familielid. In Rotterdam werd een verdiepend onderzoek gedaan onder 300 jongeren met een langdurig ziek familielid. Ruim de helft van deze groep gaf aan wel eens mantelzorg te geven. Het gaat dan om huishoudelijke taken uitvoeren, zorgtaken overnemen van de ouders (voor de broertjes en zusjes) of de verzorging van de zieke. Aangezien 19 procent van de Rotterdamse jongeren opgroeit met een zieke ouder, gaat het hier dus ook om ongeveer 10 procent van de jongeren die daadwerkelijk mantelzorg verleent.
Niet-westers allochtone jongeren zijn vaker mantelzorgers
Van de niet-westerse allochtone jongeren is 16 procent mantelzorger, ten opzichte van 9 procent van de gehele groep van 12 - tot en met 18 - jarigen. Dit blijkt uit de gezondheidsmonitor Hart voor Brabant. Ook bij de Jeugdmonitor Utrecht werd geconstateerd dat juist allochtone meisjes vaker aangeven een langdurig ziek familielid te hebben. Hierbij is overigens niet gevraagd of ze daadwerkelijk zorg verlenen. In Rotterdam werd verrassend genoeg geen verschil geconstateerd tussen de autochtone en allochtone jongeren en in hoeverre ze aangaven te leven met een langdurig ziek familielid.
NEMESIS (Netherlands Mental Health Survey and Incidence Study)
Jeugdmonitor Utrecht
Jeugdmonitor Rotterdam
Gezondheidsmonitor Brabant
Nationaal Panel Chronisch zieken en Gehandicapten (NPCG)
De ziekte van een ouder met een langdurige ziekte kan invloed hebben op meerdere aspecten van het gezinsleven. Dit is niet per definitie het geval. De eventuele invloed kan zich uiten in druk op de partnerrelatie, een afname van het inkomen, doordat de zieke ouder – en soms ook de gezonde partner – minder gaan werken wegens de ziekte of zorg voor de zieke, de opvoeding en daardoor op het opgroeien (kinderen nemen oudertaken over en worden eerder volwassen), het netwerk kan kleiner worden, en kinderen besteden meer tijd aan zorg dan aan activiteiten die normaliter bij de leeftijd horen.
De invloed die het heeft hangt onder andere af van verschillende beschermende en belastende factoren. Zo werkt bijvoorbeeld een goede ouder-kindrelatie beschermend en conflicten tussen ouders belastend. Ook hangt het samen met het karakter en de copingstijl van de betrokkenen en met de ernst en de duur van de ziekte van de ouder. Erfelijke problemen spelen vooral een rol bij kinderen van ouders met een psychiatrische stoornis; zij lopen een aanzienlijk risico op het ontwikelen van een geestelijke gezondheidsproblemen (Bool. e.a., 2007).
In 2012 zijn de resultaten van een onderzoek uitgekomen dat zich specifiek richtte op de impact van een chronisch somatische aandoening bij de ouder op het kind. Verder is weinig specifiek onderzoek gedaan naar de gevolgen die langdurige ziekte van een ouder heeft voor een kind. Wel zijn er onderzoeken gedaan naar onderwerpen die er verband mee houden. Ook leveren diverse jeugdmonitoren relevante gegevens op.
Psycholoog en systeemtherapeut Dominik Sieh (2012) promoveerde op grootschalig onderzoek naar de gevolgen voor kinderen van het opgroeien met een chronisch zieke ouder. Zij blijken meer internaliserende problemen te hebben dan kinderen zonder zieke ouder, zoals angsten, somberheid, teruggetrokken gedrag en lichamelijke klachten. Ook beleven ze meer moeilijke momenten, hebben ze veel mantelzorgtaken die zij als negatief ervaren en lagere schoolcijfers. Onderdeel van het proefschrift is een onderzoek onder jongeren tussen 10 en 20 jaar waaruit blijkt dat deze jongeren zich vaker geïsoleerd voelen en graag lotgenotencontact willen hebben. Ook willen ze weten wat de diagnose van de ouder inhoudt en hebben ze duidelijkheid nodig over de grens van de mantelzorg die ze geven.
Verondersteld wordt dat deze kinderen door de situatie stress ervaren, die tot ontwikkelingsproblemen kan leiden. Daarom zouden deze kinderen volgens Sieh steun uit de omgeving moeten krijgen. Op basis van het onderzoek is een signaleringsinstrument ontwikkeld dat de kans op toekomstige problemen bepaalt. Sieh adviseert om de in te zetten zorg te richten op gezonde familiebanden en het hele gezin. Interventies voor kinderen kunnen zich volgens Sieh het beste richten op copingvaardigheden en het vergroten van hun zelfwaarde.
De Factsheet KOPP/KVO van het Trimbos-instituut is eind 2012 bijgewerkt met recente cijfers over het aantal kinderen in Nederland met een ouder met een psychische aandoening en/of verslaving. Dat zijn er 577.000 onder 18 jaar, waarvan 423.000 niet ouder dan 12 jaar zijn. Wat betreft de gevolgen voor kinderen wordt gesteld dat deze kinderen risico lopen om zelf ook een psychische aandoening of verslaving te ontwikkelen. Of dat gebeurt, hangt af kind-, ouder- en omgevingsfactoren. Het is belangrijk risico's goed in kaart te brengen en positieve, beschermende factoren te stimuleren, aldus het Trimbos-instituut. Voor kinderen van ouders met psychische problemen zijn dat versterking van de positieve onderlinge relatie, bespreekbaar maken van de klachten van de ouder, sociale steun van buiten het gezin en versterken van het zelfvertrouwen van het kind. Tegelijk met de factsheet is in opdracht van het ministerie van VWS door het Trimbos-instituut een nieuwe Handreiking KOPP/KVO gemaakt voor gemeenten en geplaatst op de website www.loketgezondleven.nl.
NJR, een koepelorganisatie van jongerenorganisaties, heeft in samenwerking met Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, in 2011 onderzoek gedaan naar de problemen van kinderen en jongeren die voor hun zieke ouders zorgen. Er deden 743 jongeren mee: zowel jongeren die zelf voor een van hun ouders zorgen, als jongeren die dit niet doen. Uit de conclusies blijkt onder meer het volgende:
Het verslag van het onderzoek Jongeren met zorgen 
is te downloaden van de website van de NJR.
Uit de jeugdmonitor 2009 van de GGD Rotterdam Rijnmond is op te maken dat van de leerlingen in het basisonderwijs in Rotterdam Rijnmond 13 procent van de peuters, 18 procent van de kleuters en 21 procent van de leerlingen uit groep 7 te maken heeft met langdurige ziekte of ziekenhuisopname van een gezinslid. Verder heeft 8 procent van de peuters, 9 procent van de kleuters en 9 procent van de leerlingen uit groep 7 een ouder met psychische problemen (GGD Rotterdam-Rijnmond 2009). Dergelijke cijfers over leerlingen in het voortgezet onderwijs zijn niet opgenomen in het rapport van 2009. In een artikel over de uitkomsten van dezelfde monitor in 2004-2005, staat dat van de ruim 10.000 jongeren in het voortgezet onderwijs 29 procent zegt op te groeien in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid (Van den Einde Bus e.a 2010). Deze jongeren rapporteren significant vaker een minder goed ervaren gezondheid, meer psychische problemen, suïcidegedachten en -pogingen, alcohol- en marihuanagebruik, spijbelen, schoolverzuim door ziekte, en meer problemen thuis. Deze onderzoeksresultaten leiden tot de conclusie dat deze groep jongeren moet worden beschouwd als een risicogroep. Door de vaste contactmomenten heeft de jeugdgezondheidszorg unieke mogelijkheden om problemen bij deze groep vroegtijdig te signaleren en ondersteuning te bieden (Van den Einde-Bus e.a 2010). Zie Jeugdmonitor Rijnmond (2009) .
Uit onderzoek van de Rijksuniversiteit Groningen naar de gevolgen die de diagnose kanker bij de ouder heeft voor kinderen, blijkt dat tussen de 16 en 29 procent van de kinderen zowel kort na de diagnose als jaren daarna serieuze emotionele problemen hebben (Visser 2007). Ook is bekend dat langdurig zieke ouders minder uren betaald werk verrichten en een lagere kwaliteit van leven ervaren dan ouders die niet langdurig ziek zijn (Hatzmann 2009).
De aard van de problemen van kinderen hangt af van hun leeftijdsfase en verschilt per kind (Bool e.a. 2007). Daarover is het volgende bekend:
Het grootste risico lopen kinderen in de leeftijd van 0 tot 5 jaar. In het algemeen zijn het emotionele en gedragsproblemen, zoals separatieangst, verminderde spontaniteit, angstig gedrag en een moeilijk temperament.
Bij kinderen van 6 tot 12 jaar gaat het om stemmingsstoornissen, zoals somberheid en boosheid, om angsten, om gedragsveranderingen zoals bovenmatig aandacht trekken of zich juist terugtrekken, en om psychosomatische klachten.
Bij adolescenten gaat het vooral om conflicten met ouders of school. Die kunnen gepaard gaan met schuld- en schaamtegevoelens tegenover de ouders en met loyaliteitsconflicten die kunnen leiden tot teruggetrokken gedrag en sociaal isolement.
Eenmaal volwassen kan deze groep een psychiatrische stoornis ontwikkelen, zoals angst- en stemmingsstoornissen en mogelijk eetstoornissen en schizofrenie, of misbruik gaan maken van alcohol, tabak of drugs en daar eventueel afhankelijk van worden. Vooral vroege problematiek kan van invloed zijn op verdere ontwikkelingen op diverse levensterreinen, zoals sociale relaties, schoolcarrière en loopbaanontwikkeling (Bool e.a. 2007).
. Rotterdam, GGD Rotterdam-Rijnmond.
. Verslag zonder aanbevelingen. Utrecht, NJR.
Als volwassene kan een kind van een langdurig zieke ouder zowel positieve als negatieve gevolgen ervaren (Lackey e.a. 2001). Het kind kan eerder zelfstandig zijn geweest dan leeftijdgenoten en veel vaardigheden hebben geleerd door het zorgen voor de ouder. Maar het loopt ook een verhoogde kans op het ontwikkelen van een depressie (Shifren e.a. 2003).
Over de sociale erfenis binnen een gezin met een langdurig zieke ouder is vooral iets bekend als het gaat om kinderen van ouders met een psychiatrische stoornis (KOPP) of verslavingsproblemen (KVO) (Bool e.a. 2007). Meer dan een derde van deze kinderen ontwikkelt zelf ernstige en langdurige problemen. Op latere leeftijd hebben deze kinderen een verhoogd risico op depressie, angststoornissen, verslavingsproblematiek, eetproblemen, persoonlijkheidsstoornissen en mogelijk schizofrenie. Voor een kind met twee langdurig psychisch zieke ouders is dat risico nog groter. Dat komt niet alleen door de erfelijkheid van de ziekte, maar ook door de situatie waarin de kinderen opgroeien. De invloed van de thuissituatie blijkt uit het feit dat kinderen meestal andere psychische klachten hebben dan hun ouders. De thuissituatie heeft dus veel invloed op de psychische problemen van volwassen kinderen. Wat betreft de invloed van erfelijke factoren op de problemen van de kinderen is alleen voor depressie en alcoholverslaving een genetische aanleg bewezen.
Over het algemeen hebben kinderen van ouders met een psychiatrische stoornis verminderde communicatieve vaardigheden en vaker problemen met relaties en intimiteit dan andere kinderen.
Kinderen van alcoholistische ouders trouwen eerder met iemand die een ook een verslavingsprobleem heeft. Adolescente meisjes lopen een verhoogd risico op overbelasting bij langdurig zieke ouders. Factoren die hierbij een rol spelen zijn: de relatie tussen ouder en kind, de eventuele aanwezigheid van conflicten en de weerbaarheid van het kind (Korneluk e.a. 1998).
Uit buitenlandse literatuur komt naar voren dat deze kinderen op latere leeftijd vaker depressief zijn, meer moeite hebben met relaties en seksualiteit, en dat ze een gestoorde loopbaan op school of in het werk hebben. Meer informatie vindt u op www.expertisecentrummantelzorg.nl.
De Rijksuniversiteit Groningen (Hillegers 2007) heeft onderzoek gedaan naar het effect van stress op de ontwikkeling van een uni- of bipolaire stemmingsstoornis bij kinderen van ouders met een bipolaire stoornis. Uit dit onderzoek kwam naar voren dat deze kinderen een groot risico lopen op het ontwikkelen van een stemmingsstoornis, vooral van een bipolaire stoornis. De onderzoeker beveelt aan om kinderen van ouders met een bipolaire stoornis zorgvuldig te volgen, op indicatie psychiatrisch te onderzoeken en eventueel te behandelen.
Voor migranten is mantelzorg nog vanzelfsprekender dan voor autochtonen. Daarnaast maken ze weinig gebruik van professionele hulp. Dat maakt het moeilijker om deze gezinnen te ondersteunen (Bredewold e.a. 2009).
Vooral Marokkanen en Turken geven veel mantelzorg en schakelen weinig professionele hulp in. Dat komt enerzijds doordat ze niet weten welke mogelijkheden voor ondersteuning er zijn. Anderzijds willen ze voldoen aan de traditionele verplichtingen van zorg voor hun ouders. Ook zorgen voor gehandicapte kinderen of volwassenen zien ouders en familie als een verplichting. Families geven de traditionele waarden en normen uit het land van herkomst door aan de volgende generatie. Volgens deze normen is zorg voor de ouders vanzelfsprekend. Zorg tussen ouders en kinderen is wederkerig: als ouder zorg je voor je kind en zodra je oud wordt zorgt je kind voor jou.
In veel allochtone families is de taakverdeling tussen de seksen ook veel strikter dan in autochtone families. Het zijn voornamelijk de vrouwen die de zorg voor familieleden op zich nemen. Mannen hebben de eindverantwoordelijkheid en coördineren. Deze taakverdeling heeft tot gevolg dat de vrouwelijke mantelzorgers een zwaardere zorgtaak hebben die moeilijk te combineren is met werkzaamheden buitenshuis.
Kinderen van zieke allochtone ouders hebben daarnaast vaak nog de extra taak om te tolken voor hun ouders en administratieve taken uit te voeren (Bredewold e.a. 2009).
Het opgroeien met een langdurig zieke ouder kan ook sociale gevolgen hebben. Kinderen hebben bijvoorbeeld minder tijd voor vrienden, sport en vrijetijdsactiviteiten. Oorzaken zijn dat het kind er weinig tijd voor overhoudt, niet ongepland kan weggaan, zich niet vrij voelt om sociale activiteiten te ondernemen of dat er niemand is die het kan brengen of halen. Ook het gezin als geheel kan sociale gevolgen ondervinden. Anderen kunnen hen stigmatiseren en isoleren. Daardoor bestaat het risico op sociale uitsluiting (De Veer en Francke 2008).
Het zorgen voor een ouder met een langdurig ziekte kan tot grote emotionele problemen leiden. Daarom is het een risicofactor voor psychosociale problemen (Barkmann e.a. 2007). Volgens De Veer en anderen (2008) zijn er elf onderzoeken die de gevolgen aantonen voor het sociaal-emotionele welbevinden van een kind dat voor een ziek gezinslid zorgt (Banks e.a. 2002; Cree 2003; Fox 1998; Gates e.a. 1998; Keigher e.a. 2005; Lackey e.a. 2001; McMahon e.a. 2007; Pakenham e.a. 2006; Shifren e.a. 2003; Thomas e.a. 2003; Visser-Meily e.a. 2006).
Uit onderzoek van de GGD Rotterdam-Rijnmond (Van den Einde-Bus 2010) blijkt dat jongeren in deze omstandigheden een minder goede gezondheid ervaren. Verder hebben zij meer last van psychische problemen, suïcidegedachten en -pogingen, alcohol- en marihuanagebruik, spijbelen, schoolverzuim door ziekte, en meer problemen thuis. Kinderen maken zich zorgen over het zieke gezinslid, de andere gezinsleden en over zichzelf. Ze scoren hoger op depressieschalen. Kinderen kunnen zichzelf wegcijferen, extra aandacht vragen, een lagere zelfwaardering ervaren en ontevredener zijn over hun leven dan leeftijdgenoten.
Jonge mantelzorgers voeren niet alleen zorgtaken uit, maar bieden hun ouder en andere familieleden ook vaak gezelschap en afleiding en soms een luisterend oor. Zij komen minder toe aan ontspanning en activiteiten met leeftijdgenoten (Tielen e.a. 2010). Ook kan er bij jonge familiezorgers sprake zijn van rolomkering, overschrijding van grenzen en loyaliteitsproblemen (Beneken genaamd Kolmer 2007).
Kinderen van ouders met een langdurige ziekte hebben taken en verantwoordelijkheden die vaak niet bij hun ontwikkelingsfase passen. De gevolgen van de langdurige en grote belasting kunnen verstrekkend zijn en zich manifesteren op verschillende ontwikkelingsgebieden. Soms zijn deze externaliserend van aard, bijvoorbeeld in de vorm van lastig gedrag en schooluitval. Bij jonge mantelzorgers die overbelast zijn of dreigen te raken is vaak sprake van vermoeidheid, concentratieproblemen en schoolverzuim. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot een opvallende daling van de schoolprestaties of tot het afbreken van een opleiding (Tielen 2003).
Ook het NIVEL (2008) noemt schoolverzuim, minder tijd voor huiswerk, slechtere schoolprestaties en vroegtijdig schoolverlaten als gevolgen van het zorgen voor een langdurig zieke ouder.
Bredewold en anderen (2009) hebben in onderzoek vastgesteld dat een aantal door hen onderzochte jongeren als gevolg van zorgtaken is blijven zitten. Anderen hebben een lager schoolniveau gekozen dan zij qua intelligentie aankunnen om op die manier te kunnen omgaan met de combinatie van school- en zorgtaken. Deze invloed op de schoolloopbaan leidt naar alle waarschijnlijkheid in de toekomst tot een lager inkomen.
De school kan een belangrijke rol spelen in het tijdig herkennen van jonge mantelzorgers onder wie kinderen van ouders met een langdurige ziekte. Door alert te zijn op signalen zoals vermoeidheid, schooluitval, psychosomatische klachten of teruggetrokken gedrag, kunnen leerlingbegeleiders, mentoren en docenten eerder jonge mantelzorgers herkennen. Ook kunnen ze het thema aansnijden in de gesprekken die zij toch al voeren met de leerling. Ze kunnen bijvoorbeeld vragen: "Maak jij je wel eens zorgen om je ouders, broertje of zusje? Zo ja, waarover?"; "Zorg je wel eens voor een van hen?" en "Heb je daardoor minder tijd voor andere dingen zoals vrienden en huiswerk?".
Het probleem van deze directe benadering is dat niet alle jonge mantelzorgers gemakkelijk over hun thuissituatie praten. Daarom is het belangrijk het thema op een laagdrempelige manier bespreekbaar en concreet te maken (Elferink e.a. 2009).
Grote geestelijke druk en zware lichamelijke taken in de zorg voor een ziek familielid vergroten de kans op spanningsklachten zoals hoofd- en buikpijn en rug- en gewrichtsklachten (Tielen 2003). Ook vervullen jonge mantelzorgers meer dan hun leeftijdgenoten huishoudelijke taken, zorgen ze voor broertjes en zusjes, passen ze op het zieke familielid en voeren ze verzorgende taken uit. Zij helpen bijvoorbeeld met douchen, naar het toilet gaan, in en uit bed en rolstoel gaan, eten en drinken, en het innemen van medicijnen. Daarnaast voeren ze begeleidende taken uit, zoals meegaan met het zieke familielid naar de huisarts en het ziekenhuis. In migrantengezinnen treden de jeugdigen soms op als tolk (Tielen e.a. 2010).
Soms gaan kinderen, vooral de oudsten, zich erg verantwoordelijk voelen voor het gezin of voor de ouder met een langdurige ziekte. Dit verschijnsel heet 'parentificatie', afgeleid van het Engelse woord ‘parent’, ouder. Het kind neemt de rol van de ouder of partner op zich. Parentificatie is volgens Coale (1999) een fenomeen dat tegenstrijdige rolverwachtingen veroorzaakt. Een kind kan nooit op hetzelfde moment kind en ouder zijn. Een kind kan wel een aantal duidelijk omschreven ouderlijke functies vervullen waarvoor hij of zij erkenning krijgt. Ook kan een kind in de ene context als kind functioneren en in de andere context als volwassene. Maar het kan niet tegelijkertijd kind en volwassene zijn. Verwachtingen dat het kind dat wel kan leiden tot problemen omdat het gaat om taken die niet passen bij zijn leeftijd en ontwikkeling. Dat is bijvoorbeeld het geval als het kind bang is om de ouder lang alleen te laten of wanneer het een luisterend oor biedt. Het Trimbos-instituut vindt dat parentificatie niet alleen maar negatief is. Het kan het kind ook een belangrijk gevoel geven om de ouder te helpen. Bovendien leert het kind veel praktische en sociale vaardigheden, wordt het eerder zelfstandig en kan het ten goede komen aan de relaties binnen het gezin (Banks e.a. 2001).
Verslag zonder aanbevelingen. Utrecht, NJR.
Niet alle kinderen die opgroeien met een langdurig ziek gezinslid worden bedreigd in hun ontwikkeling als gevolg van hun thuissituatie. Of dat wel of niet gebeurt, hangt af van de aanwezigheid van risicofactoren en beschermende factoren.
De ontwikkeling van een kind kan bedreigd worden door de volgende risicofactoren:
Jongeren die mantelzorgtaken uitvoeren en verantwoordelijkheden dragen voor de zorg lopen extra risico wanneer zij:
Deze risicogroepen hebben gemeenschappelijk dat ze vaak weinig of geen hulp krijgen van anderen, binnen of buiten het gezin (Tielen 2003). Kinderen uit deze groepen die emotionele zorg geven aan een ouder ervaren meer problemen dan degenen die vooral praktische zorg geven (McMahon e.a. 2007).
Beschermende factoren zijn:
Preventieve maatregelen zijn vooral gericht op het versterken van deze beschermende factoren (Tielen 2003).
Onder kindermishandeling vallen emotionele verwaarlozing, psychische mishandeling, lichamelijke mishandeling en seksueel misbruik. Mentale problematiek bij de ouders, drugs en alcoholmisbruik staan op de lijst van UNICEF (2003) als factoren die het meest genoemd worden in verband met kindermishandeling. Chronische ziekte en psychische problemen van de ouders, zoals depressie bij de moeder, zijn risicofactoren voor kindermishandeling (Klein Velderman e.a. 2008). Jaarlijks kampen 864.000 ouders met psychische of verslavingsproblemen. Hun kinderen worden KOPP-kinderen genoemd. Deze ouders vertonen onvoorspelbaar gedrag en verwaarlozen het kind emotioneel. Verder is er vaak sprake van parentificatie van het kind en van sociale isolatie van het gezin (Verdurmen e.a. 2007). De GGZ en de verslavingszorg hebben preventieve interventies ontwikkeld voor deze ouders. Doel daarvan is de kans op psychische problemen bij het kind te verkleinen door versterking van de beschermende factoren van het kind. Het gaat om factoren als een goede relatie tussen ouder en kind, een goede manier van omgaan met de situatie door het kind, sociale redzaamheid, steun van de gezonde ouder, een ondersteunend netwerk of een vertrouwenspersoon, en een heldere kijk van het kind op de ouderlijke problematiek. De opvoedcompetenties van de ouders kunnen vergroot worden door psycho-educatie en door het aanleren van opvoedvaardigheden. Meer informatie vindt u op www.KopOpOuders.nl, een website over opvoedingsondersteuning voor ouders met stress, psychische en/of verslavingsproblemen.
Kinderen van een ouder met een langdurige ziekte hebben vooral behoefte aan de volgende zaken:
Uit een onderzoek naar adolescenten met een chronisch zieke ouder, van de Universiteit van Amsterdam, blijkt dat 35 procent van de totale groep kinderen graag met iemand wil praten over hoe het is om een langdurig zieke ouder te hebben (Sieh 2012). Jongeren suggereren ook dat huishoudelijke hulp zou helpen in hun situatie. Ook willen ze graag praten over wat de ziekte precies inhoudt. Van deze jongeren zou 24 procent het prettig vinden als er iemand langs komt om met het gezin te praten over de situatie, vooral als dat gebeurt in een gezinsgesprek over hoe het met iedereen gaat. De behoefte aan emotionele steun van jonge mantelzorgers blijkt ook uit het onderzoek 'Jongeren met zorgen' (2011) van NJR, de koepelorganisatie van jongerenorganisaties.
Het Trimbos-instituut geeft aan dat het belangrijk is dat een kind erkenning krijgt voor de hulp die het thuis geeft wanneer het bepaalde taken in huis overneemt. Het is niet vanzelfsprekend dat het kind dit doet. Voor ouders is het goed om de situatie met het kind te bespreken zodat het kind inzicht krijgt in de bijzondere situatie. Belangrijk is dat het kind zich niet verantwoordelijk gaat voelen en toekomt aan eigen interesses en activiteiten. Het is niet aan te bevelen het kind per direct alle zorg uit handen te nemen. Hoewel de zorg zwaar kan drukken, haalt het kind er vaak ook zelfvertrouwen uit. Het beste is om in kleine stapjes zorgtaken van het kind over te nemen en intussen te erkennen wat het kind allemaal doet.
Jongeren van Marokkaanse afkomst die zorgen voor hun langdurig zieke ouder geven aan behoefte te hebben aan informatie en advies over ziektebeelden en over regelingen. Meer informatie vindt u op www.zorgvoorjeouders.marokko.nl.
De Jeugdgezondheidszorg (JGZ) heeft alle potenties om een actief, preventief beleid voor jonge mantelzorgers te initiëren of te coördineren. Tijdens de vaste contactmomenten vormt de jeugdarts of jeugdverpleegkundige zich een beeld van de jongere en de gezinssituatie. Op grond daarvan maakt die een risicotaxatie en bepaalt hij of zij de zorgbehoefte. Of er bij een jongere sprake is van het geven van mantelzorg kan in die risicotaxatie worden meegenomen. Een goed voorbeeld van deze aanpak geeft de gemeente Rotterdam. Daar zijn aan bestaande vragenlijsten specifieke vragen over de gezinssituatie, de aanwezigheid van zieke gezinsleden en zorgtaken van het kind toegevoegd. Bij 'positieve' bevindingen heeft de verpleegkundige Jeugdgezondheidszorg een verdiepend gesprek met de jongere. Daarin wordt een analyse gemaakt van de situatie, advies gegeven en zo nodig een zorgplan opgesteld (Sachse-Bonhof 2007).
Een effectieve preventieve aanpak om kinderen van langdurig zieke ouders tijdig te signaleren en te ondersteunen bestaat uit een combinatie van verschillende activiteiten:
Als er meerdere hulpverleners bij een gezin zijn betrokken, is afstemming en coördinatie van de hulp nodig. Bij geïndiceerde jeugdzorg ligt de coördinatie in principe bij bureau jeugdzorg (Tielen e.a. 2010). Praktische steun is vaak geregeld vanuit het gemeentelijk Wmo-loket en geïndiceerd door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). De coördinatie van de praktische steun kan liggen bij het maatschappelijk werk. Preventieve steun valt onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Omdat er sprake kan zijn van meerdere coördinatiepunten voor de verschillende vormen van zorg, is in de praktijk afstemming en coördinatie hiervan noodzakelijk.
Verslag zonder aanbevelingen. Utrecht, NJR.
Lackey en Gates (2001) geven aan dat bij langdurige ziekte van een gezinslid de rollen die de gezinsleden tegenover elkaar vervullen kunnen veranderen. Langdurig zieke ouders en hun partners kunnen zich schuldig voelen omdat ze hun kinderen niet genoeg aandacht kunnen geven. Voor kinderen is het allerbelangrijkste dat ze merken dat hun ouders van ze houden. Daarnaast hebben kinderen veiligheid en structuur nodig (Huizing en Tielen 2002).
Het kan zijn dat een langdurig zieke ouder of partner, al dan niet tijdelijk, niet in staat is de rol van opvoeder te vervullen (Huizing en Tielen 2002). Voor kinderen is het dan nodig dat ze terecht kunnen bij andere volwassenen. De partner van de langdurig zieke ouder kan er meer opvoedtaken bij krijgen.
Psycholoog en systeemtherapeut Dominik Sieh (2012) stelt dat kinderen van chronisch zieke ouders stress ervaren door de situatie thuis die tot ontwikkelingsproblemen kan leiden. Daarom zouden deze kinderen volgens hem steun uit de omgeving moeten krijgen. Volgens Goossens en Van der Zanden (2012) kan de omgeving voor kinderen van ouders met psychische of verslavingsproblemen als beschermende factor dienen. Bijvoorbeeld in de vorm van sociale steun van volwassenen maar ook steun van professionele hulpverleners. Volgens De Regt (2008) kunnen grootouders een belangrijke rol in het leven van hun kleinkinderen spelen wanneer er sprake is van ziekte bij de ouders, zoals psychische problemen, verslavingsproblemen en aids. Dit kan zo ver gaan dat grootouders formeel of praktisch de rol van de verzorgende ouder op zich nemen. In Nederland stonden in 2006 ongeveer tweeduizend mensen als pleegouder van hun kleinkinderen geregistreerd. Deze rol van pleegouder heeft uiteraard invloed op de relatie tussen de grootouders, kinderen en kleinkinderen.
Langdurig zieke ouders verrichten minder uren betaald werk en ervaren een lagere kwaliteit van leven dan ouders zonder zo'n ziekte (Hatzmann 2009). Ouders met een langdurige ziekte, langdurige psychische problemen of een verslaving hebben te maken met een aantal bijzondere problemen, zoals de onzichtbaarheid van de aandoening, schuldgevoelens bij partners over het ontstaan van de stoornis, taboe op de stoornis, onvoorspelbaarheid van de stoornis en een scala aan hulpverlenende organisaties. Meer informatie vindt u op www.expertisecentrummantelzorg.nl.
De Factsheet KOPP/KVO (2012) geeft onder meer aan dat als ouders psychische of verslavingsproblematiek hebben, het belangrijk is om beschermende factoren in de opvoeding te stimuleren, zoals het versterken van de positieve relatie tussen ouders en kind. In de factsheet worden verschillende interventies opgesomd die daarbij kunnen helpen, zoals de online opvoedcursus Kop Op Ouders en de Moeder-baby interventie. In 2004 heeft de Hanzehogeschool in Groningen een behoeftenonderzoek gedaan onder ouders met psychiatrische beperkingen (Van der Ende en Venderink 2006). Doel was inzicht te krijgen in bevorderende en belemmerende factoren voor het vervullen van de ouderrol. De ouders gaven aan dat zij steun nodig hadden bij hun opvoedtaken, bijvoorbeeld bij het geven van emotionele steun en warmte aan het kind, het stimuleren van de ontwikkeling van het kind en het luisteren naar de wensen van het kind. Meer informatie over de interventies Kop Op Ouders en de Moeder-baby interventie vindt u in de databank effectieve interventies elders op deze site.
Bredewold (2009) stelt dat er extra aandacht dient te zijn voor kinderen in migrantengezinnen die worden opgevoed door een ouder met een langdurige ziekte. Die kinderen kunnen namelijk de extra taak hebben te tolken voor de volwassenen en administratieve taken uit te voeren. Zij ervaren daardoor een extra belasting vergeleken met autochtone kinderen. De beschikbaarheid van voldoende tolken en administratieve ondersteuning is daarom voor hen van belang.
Tielen en Keesom (2001) geven aan dat artsen, verpleegkundigen, hulpverleners, leerkrachten en anderen ouders kunnen steunen in hun ouderrol, bijvoorbeeld door het inschakelen van pedagogische begeleiding en het adequaat doorverwijzen. Wat professionals kunnen doen is verder uitgewerkt onder Speciale behoeften bij kinderen van een langdurig zieke ouder en Netwerk elders in dit dossier.
Uit bovenstaande blijkt dat er weinig onderzoek is gedaan naar de gevolgen voor het ouderschap en de opvoeding door de ouders zelf, zeker als het gaat om lichamelijk zieke ouders. Bij het Nederlands Jeugdinstituut is mede naar aanleiding daarvan in 2011 een kenniskring bijeen geweest die zich richtte op opvoedingsondersteuning voor langdurig lichamelijk zieke ouders.Wat is er voor hen en wat hebben zij nodig bij hun ouderschap? In het artikel 'Solidariteit met langdurig zieke ouders' gaat Margreth Hoek, de voorzitter van deze kenniskring in op deze vragen (Hoek 2012). Twee leden van deze kenniskring hebben over ditzelfde onderwerp in oktober 2012 een posterpresentatie gegeven op het Europees congres Opvoedingsondersteuning 'Think Parents'.
Naar de invloed van langdurige ziekte op de partnerrelatie is weinig onderzoek gedaan. Wel is bekend dat een goede partnerrelatie een beschermende factor is voor het kind als dat een langdurig ziek familielid heeft (Huizing en Tielen 2002).
Bij ziekte van een van de partners kan een relatie lijden onder gebrek aan tijd en aandacht voor elkaar. Op den duur kan dat tot verwijdering tussen de partners leiden (Keesom 2005).
In het onderzoek dat de Universiteit van Amsterdam samen met het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht (Sieh 2009) uitvoert naar het functioneren van jongeren in gezinnen met een ouder die een chronische lichamelijke ziekte heeft, komen meer alleenstaande ouders voor dan er volgens CBS-gegevens in de algemene populatie zijn. Dit kan een gevolg zijn van verwijdering tussen partners door de chronische ziekte van één van de partners.
In het algemeen geldt dat elke relatie door het optreden van een ernstige ziekte op de proef wordt gesteld. Kuyper en anderen (2009) beschrijven dat bestaande relatieproblemen in intensiteit kunnen toenemen. Aan de andere kant kan een relatie zich ook verdiepen wanneer partners oog in oog met ziekte, kwetsbaarheid en in bepaalde gevallen de dood komen te staan. Van belang is hoe de aard van de relatie doorwerkt in de bereidheid van de partner om hulp te bieden. Voor een moeizame relatie vormt het moeten volhouden van de verzorging een extra belasting en vergroot het de kans op gecompliceerde rouw. Daarom is voor dit probleem extra aandacht van de hulpverlening nodig.
Goossens en Van der Zanden (2012) geven in de Factsheet KOPP/KVO aan dat een slechte relatie (zoals huiselijk geweld of voortdurend ruzie) tussen ouders waarvan een of beide partners psychische of verslavingsproblemen heeft, bovendien een risicofactor is voor de ontwikkeling van problemen bij hun kinderen.
Kuyper en anderen (2009) omschrijven dat door ernstige ziekte de partnerrelatie kan verschuiven in de richting van een hulpverlenersrelatie. Hierdoor loopt de wederkerigheid en openheid van de relatie gevaar. Een al te beschermende houding van de partner tegenover de zieke werkt contraproductief. De partner heeft ondersteuning nodig om zijn partner op een betrokken maar niet overbeschermende manier hulp te bieden. Een specifiek aandachtspunt is de verandering van het intieme contact. De gevolgen van de ziekte voor de seksualiteit kunnen ook in de palliatieve en terminale fase nog een onderwerp zijn dat aandacht verdient.
De verwerkingsstrategieën van de partner en van de zieke verschillen omdat ze beiden in een andere positie zitten. De partner vervult vaak ook de rol van mantelzorger en kan dat als belasting ervaren. Dat kan leiden tot stressreacties, fysieke klachten en burnout-verschijnselen. Vrouwen ondervinden vaker een hoge belasting van mantelzorg dan mannen (De Boer e.a. 2009).
Ook blijken er tussen mannen en vrouwen verschillen te bestaan in de gevolgen die een chronische aandoening heeft voor degene die ziek wordt. Die verschillen hebben vooral te maken met het fysiek en sociaal functioneren. Bij een identieke chronische aandoening ervaren vooral niet-werkende vrouwen een groter effect dan mannen op hun fysiek en sociaal functioneren (Roeke 2009).
Als een van de partners niet meer te genezen is, gaan de perspectieven van beide partners bovendien van elkaar verschillen. De één moet afscheid gaan nemen van het leven en de ander moet straks opnieuw een leven opbouwen (Kuyper e.a. 2009).
De maatschappij herkent de problematiek van gezinnen met een langdurig zieke ouder vaak niet omdat er sprake is van verborgen zorgen. De kinderen van langdurig zieke ouders laten meestal weinig merken van hun eigen zorgen en klachten. Ze willen hun ouders niet met nog meer problemen opzadelen. Daarnaast kunnen ook schuld- en schaamtegevoelens van zowel van ouders als kinderen ertoe bijdragen dat de problematiek van deze gezinnen verborgen blijft (De Veer e.a. 2008). Meer informatie vindt u op de website van Mezzo, de landelijke vereniging van mantelzorgers en vrijwilligerszorg.
Gezinnen met een ouder met een langdurige ziekte zijn vaak meer gesloten dan andere gezinnen. Dit geldt vooral in gezinnen met psychiatrisch patiënten, alcoholisten en gehandicapten. In deze gezinnen spelen ook stigma’s en taboes een rol. Door deze geslotenheid, de schuld- en schaamtegevoelens en de problemen in het gezin kan het sociale netwerk krimpen. Dit kan ook te maken hebben met het onbegrip van mensen in de omgeving van het gezin. Zowel voor ouders die ziek zijn als voor hun kinderen en partners is het daarom belangrijk om contact te hebben met lotgenoten. Meer informatie vindt u op de www.kopopouders.nl, een website voor ouders met psychische of verslavingsproblemen.
Bredewold en anderen (2009) geven aan dat kinderen van een langdurig zieke ouder niet snel hulp vragen. Spreken over mantelzorg met leeftijdgenoten is taboe. Daarvoor zijn verschillende redenen. Om te beginnen zijn deze kinderen bescheiden. Als ze zich machteloos voelen en uitzichtloosheid ervaren, laten ze hun gevoelens eerder naar binnen slaan dan dat ze die uiten. Ten tweede ervaren zij zelf hun positie niet als uitzonderlijk. Zij nemen thuis meer dan de gebruikelijke taken voor hun rekening, maar voelen zich niet direct aangesproken door de term mantelzorger. Daarnaast zijn ze beducht voor het stempel ‘zielig’. Vooral jongeren houden elkaar een spiegel voor. Als dat verkeerd uitpakt kunnen ze zich genegeerd of afgewezen voelen en sociaal uitgesloten worden. Jongeren zijn daarom geneigd te ontkennen dat er thuis iets aan de hand is. Dit maakt de begeleiding van deze jongeren erg lastig (Bredewold e.a. 2009). Uit het onderzoek 'Jongeren met zorgen' (2011) van de NJR, de koepelorganisatie van jongerenorganisaties, komen soortgelijke uitkomsten.
Onder andere Lützen (2002) geeft aan dat het belangrijk is om kinderen met een langdurig zieke ouder actief te benaderen zodat ze de mogelijkheid krijgen om over hun situatie te praten. Dat kunnen ze doen met mensen uit hun sociale netwerk, maar bijvoorbeeld ook met leerkrachten. Het is belangrijk dat leerkrachten op de hoogte zijn van de situatie zodat ze daar rekening mee kunnen houden en er zo nodig op kunnen inspelen. Ook een vertrouwenspersoon kan een rol spelen op school. De school kan het beste reageren met begrip voor de situatie, praktische ondersteuning in de vorm van flexibele regelingen, omvangrijke leerbegeleiding en bemiddeling tussen de leerling en de jeugdzorg of andere semi-profesionele organisaties, zoals bijvoorbeeld patiëntenverenigingen (Lützen 2002). In het voortgezet onderwijs kunnen leerlingbegeleiders, mentoren en decanen hierin een belangrijke rol spelen. Doordat zij regelmatig contact hebben met leerlingen zijn zij de aangewezen personen om op een eenvoudige manier te achterhalen of een leerling thuis met een zorgsituatie te maken heeft en in hoeverre dit belastend is. Daar is achter te komen door vragen te stellen als 'Hoe ziet jouw gezin eruit?', 'Maak je je weleens zorgen om je ouders?', 'Help je thuis weleens? En wat doe je dan zoal?', 'Zorg je daarbij ook voor je ouders?' en 'Heb je nog tijd voor andere dingen, zoals huiswerk en vrienden?'. Als blijkt dat een leerling ondersteuning kan gebruiken, kan de docent of mentor dit bespreken in een kernteam of leerlingbesprekeing. Bij aanzienlijke psychische, lichamelijke of sociale problemen kunnen ze doorverwijzen naar het zorgadviesteam (ZAT) (Elferink en Wilbrink 2009).
Kinderen die opgroeien met een langdurig zieke ouder zijn vergeleken met leeftijdsgenoten eerder zelfstandig en leren al vroeg praktische vaardigheden. Dat kan resulteren in parentificatie of rolomkering. Dat houdt in dat kinderen ouderlijke functies vervullen voor hun ouders. Het gaat daarbij om meer dan het overnemen van ouderlijke taken, zoals het huishouden of zorg voor een broertje of zusje. Bij parentificatie of rolomkering zijn de ouders afhankelijk van hun kinderen en zijn de kinderen dienstbaar aan hun ouders.
Kinderen die zonder hulp van anderen de zorg op zich nemen ondervinden daarvan de meeste gevolgen al tijdens de opvoeding. Deze kinderen worden ook wel ‘spilzorger’ genoemd. De zorg staat of valt met deze ene zorgverlener. Het kind is dan de spil in het gezin en loopt daarmee een groot risico op overbelasting. Professionals dienen deze situatie om te buigen naar een netwerk waarin andere familieleden, vrienden, vrijwilligers of professionals betrokken zijn en ondersteuning kunnen bieden (Tonkens e.a. 2008).
Zowel uit Engels als uit Nederlands onderzoek blijkt dat het gezinsfunctioneren invloed heeft op de mate waarin het opgroeien met een ziek gezinslid negatieve gevolgen heeft voor de gezonde kinderen in het gezin. Daarom moeten interventies niet alleen gericht zijn op ondersteuning van individuele gezinsleden, maar op het gehele gezinssysteem. De ondersteuning van kinderen van een langdurig zieke ouder zou dus moeten plaatsvinden vanuit een gezinsgerichte benadering (De Veer e.a. 2008; Social Care Institute for Excellence 2009). Ook Sieh (2012) die promoveerde op grootschalig onderzoek naar de gevolgen voor kinderen van het opgroeien met een chronisch zieke ouder stelt in zijn proefschrift dat de in te zetten zorg zich zou moeten richten op gezonde familiebanden en het hele gezin. Goossens en Van der Zanden noemen in de Factsheet KOPP/KVO de Psycho-educatieve gezinsinterventie voor gezinnen waarin een of beide ouders een psychiatrische stoornis heeft. Meer informatie over deze interventie vindt u elders op deze site in de databank effectieve jeugdinterenties.
Het idee achter de gezinsgerichte benadering is dat de gezinssituatie veel invloed heeft op de belasting van het kind. De Methode Familiezorg is een voorbeeld van een gezinsgerichte benadering. Deze methode is onder andere gebaseerd op een onderzoek naar motieven van mantelzorgers om voor hun naaste te zorgen. Omdat uit dit onderzoek blijkt dat de relatie tussen mantelzorger en zieke een belangrijke rol speelt, is een methode ontwikkeld waarin de onderlinge relaties centraal staan. De beroepskracht bekijkt volgens die methode of er sprake is van rolomkering, loyaliteit of wederkerigheid (De Veer e.a. 2008). De methode Familiezorg is een 'evidence based' scholingsinstrument voor beroepskrachten gericht op de relationele ondersteuning van alle groepen mantelzorgers, waaronder kinderen van langdurig zieke ouders. Doordat zorgvrager en mantelzorger tijdens de relationele ondersteuing gezamenlijk worden begeleid, wordt stress bij hen tegengegaan.
Voor meer informatie over deze methode zie www.expertisecentrumfamiliezorg.nl.
Verslag zonder aanbevelingen. Utrecht, NJR.
Zowel voor ouders die ziek zijn als voor hun kinderen en partners is het belangrijk om contact te hebben met lotgenoten. Meedoen aan lotgenotengroepen is een van de mogelijke interventies voor gezinnen die te maken hebben met een langdurig zieke ouder. Door met elkaar over de situatie te praten, voelen gezinsleden zich erkend en gewaardeerd (Bredewold e.a. 2009). Naar de effectiviteit van lotgenotencontact is nog geen onderzoek gedaan.
Groepsgesprekken met lotgenoten kunnen kinderen bewust maken van hun eigen situatie. Vervolgens kunnen zij belangstelling krijgen voor het bespreken van alternatieven en het stellen van grenzen (De Veer e.a. 2008). Kinderen vinden in het contact met lotgenoten begrip en herkenning en de zekerheid dat ze niet alleen staan met hun problemen (Lützen 2002). Lotgenotencontact kan in verschillende vormen worden georganiseerd:
Tips voor het organiseren van een succesvolle activiteit:
Ook voor de ouder met een langdurige ziekte is contact met lotgenoten mogelijk. Door met elkaar over de situatie te praten kunnen ouders elkaar adviezen geven en wordt het gemakkelijker om de eigen ervaringen te verwerken. Wederzijdse herkenning kan een grote steun betekenen. Mensen voelen dat ze er niet alleen voor staan.
Deze lotgenotencontacten worden veelal georganiseerd door patiëntenverenigingen, zoals de reuma stichting (www.reuma-stichting.nl), de stichting voor schizofrenie www.anoiksis.nl en het diabetes fonds (www.diabetesfonds.nl).
Partners van iemand met een chronische ziekte krijgen ook veel te verwerken. Zorg, ziekte en snel veranderende perspectieven vragen specifieke ondersteuning. Deze ondersteuning kan individueel of in groepsverband gegeven worden. In individuele gesprekken wordt gezocht naar mogelijkheden om met de situatie om te gaan. Deze steun kunnen bijvoorbeeld MEE- en mantelzorgconsulenten en maatschappelijk werkers bieden.
Groepsbijeenkomsten zijn vooral bedoeld door informatieoverdracht in combinatie met het delen van ervaringen. Deze worden georganiseerd door bijvoorbeeld patiëntenverenigingen, Steunpunten Mantelzorg, MEE en de GGZ.
Als gevolg van de ziekte kan de arbeidsparticipatie van zowel de langdurig zieke ouder als van de partner afnemen. Partners proberen vaak om de thuissituatie op hun werk verborgen te houden, waardoor ze het risico lopen overbelast te raken.
Als iemand chronisch ziek is, kan dat gevolgen hebben voor zijn arbeidsdeelname. Vaak zal zo iemand minder gaan werken, stoppen met werken of ander werk gaan zoeken dat beter aansluit bij zijn mogelijkheden. Het aandeel werkenden onder mensen met beperkingen is daarom minder groot dan onder mensen zonder beperkingen. Daarnaast hebben ze ook vaker een korte werkweek en zijn ze relatief vaak werkzaam als zelfstandige (Klerk 2007). Mede door het verrichten van minder betaald werk ervaren langdurig zieke ouders een lagere kwaliteit van leven (Hatzmann 2009).
Het komt ook voor dat de partner van de langdurig zieke ouder zijn werkweek aanpast, zo blijkt uit onderzoek van De Bruijn en anderen (2009). Eén op de acht werknemers tussen de 25 en 65 jaar heeft mantelzorgtaken voor mensen in zijn naaste omgeving. Deze werkende mantelzorgers willen over het algemeen blijven werken. Ze behouden daarmee inkomen, wat zeker belangrijk is als de partner minder kan werken of zelfs stopt. Ook helpt het werk om afstand te nemen van de zorg en biedt het voldoening en structuur. Werkende mantelzorgers proberen hun zorgtaken in veel gevallen verborgen te houden voor hun collega's en hun werkgever. Ze lopen niet met hun zorgen te koop, zien dit als een privéprobleem en proberen het werk daarom naar tevredenheid te doen. Door het opnemen van atv- en vakantiedagen en soms zelfs ziekmelding proberen ze de problematiek te verbloemen. Hierdoor lopen ze het risico op overbelasting en mogelijke uitval.
Als mantelzorgers wel melding maken van de situatie thuis, willen ze vaak gebruikmaken van een oplossing op maat, zoals flexibel werken qua uren, thuis werken of tijdelijk minder werken. Pas als het echt niet langer gaat, stoppen ze met werken. Dit gebeurt in de praktijk niet zo vaak (De Bruijn e.a. 2009).
Tussen werkende partners en kinderen van zieke gezinsleden bestaat er een verschil in arbeidsparticipatie tussen werkende vrouwen en werkende mannen. Vrouwen werken vaak parttime, maar zijn doorgaans eerder geneigd dan mannen om korter te gaan werken, tenzij ze kostwinner zijn. Mannen willen er financieel niet op achteruitgaan. Omdat zij in de meeste gevallen de kostwinner zijn, willen ze graag fulltime blijven werken (De Bruijn en Morée 2009).
Uit onderzoek van het NIVEL blijkt dat gezinnen sociale gevolgen kunnen ondervinden van het ziek zijn van een gezinslid. Zowel de zieke zelf als de andere gezinsleden hebben minder tijd voor vrienden, sport en vrijetijdsactiviteiten (De Veer e.a. 2009).
Mensen met lichamelijke beperkingen doen als gevolg van die beperkingen niet alleen minder aan sociale activiteiten dan voordat zij gezondheidsproblemen kregen, maar moeten die activiteiten ook beter plannen. Vrijetijdsactiviteiten uitvoeren is vaak een hele onderneming. Vooral het ergens naartoe gaan kost veel moeite en moet goed gepland worden. Spontaan dingen ondernemen is lastig (De Klerk 2007). Ook ontdekten onderzoekers dat gezinnen met een vader met multiple sclerose of reumatoïde artritis minder vaak op vakantie gaan dan andere gezinnen (Veer en Francke 2008).
Ongeveer een derde van de gezinnen met een chronisch zieke ouder heeft geen geld om eens per veertien dagen een avond uit te gaan of vrijetijdsspullen te kopen. Ongeveer een kwart zegt geen geld te hebben om het lidmaatschap van een vereniging te kunnen betalen. Als mensen minimaal drie van dit soort activiteiten niet kunnen doen om financiële redenen, is er sprake van 'sociale deprivatie'. Dit komt voor bij ongeveer een derde van de personen met beperkingen (Bredewold e.a. 2009).
Sachse-Bonhof (2007) geeft aan dat kinderen uit schaamte soms geen vriendjes mee naar huis nemen. Ook hierdoor kan een gezin in een sociaal isolement raken. Niet alleen het aantal contacten neemt af, ook de aard van de contacten verandert. Dit geldt vooral voor het zieke gezinslid zelf. Vooral jonge mensen met beperkingen voelen zich relatief vaak geïsoleerd en vinden dat ze weinig deel uitmaken van een vriendengroep. Mensen met beperkingen maken ook melding van onbegrip en het gevoel dat belangrijke mensen uit de eigen omgeving zich van hen hebben afgewend. Ze vinden het vooral heel erg als hun gezinsleven wordt aangetast.
De situatie van een langdurig zieke ouder kan effect hebben op het besteedbaar inkomen van het gezin. Het inkomen kan dalen terwijl de uitgaven als gevolg van de ziekte kunnen stijgen. Ook het inkomen van de partner kan veranderen door minder te gaan werken of zelfs te stoppen met werken. Deze inkomenseffecten kunnen resulteren in financiële zorgen en daarmee psychische belasting.
Het hebben van een chronische ziekte kan tot gevolg hebben dan iemand minder gaat werken, stopt met werken of ander werk gaat zoeken dat beter past bij zijn mogelijkheden. In verhouding werken er minder mensen met beperkingen dan mensen zonder beperkingen. Bovendien hebben mensen met beperkingen vaker een kortere werkweek en werken ze vaker als zelfstandige (De Klerk 2007).
Dat ze minder betaald werk verrichten is voor langdurig zieke ouders een van de redenen waarom ze een lagere kwaliteit van leven ervaren (Hatzmann 2009)
Uit onderzoek van Bredewold en anderen (2009) blijkt dat het gemiddelde bruto jaarinkomen verschilt tussen mensen zonder beperkingen en mensen met beperkingen. Dit verschil komt voor een groot deel doordat mensen met beperkingen vaker van een uitkering moeten rondkomen. Het besteedbaar inkomen van het gezin neemt daardoor af. Ook de inkomenstoename in de loop van de jaren ligt voor mensen met beperkingen lager dan voor mensen zonder beperkingen.
Volgens het onderzoek maken mensen met beperkingen sneller gebruik van hun spaargeld. Ze maken daarnaast ook sneller schulden dan anderen. Dit komt vooral voor bij de mensen zonder werk en bij de 65-minners.
De verschillen in besteedbaar inkomen tussen huishoudens met en zonder leden met beperkingen zijn beduidend groter voor eenpersoons- dan voor meerpersoonshuishoudens. Dit komt uiteraard doordat in de meerpersoonshuishoudens ook de gezonde partner vaak een inkomen heeft (Bredewold e.a. 2009).
Veel mensen met een lichamelijke beperking hebben extra, ziektegerelateerde uitgaven. Denk hierbij aan onder andere hulpmiddelen, allerlei soorten zorg, extra vervoers- en energiekosten en woningaanpassingen (De Klerk 2007).
Mensen die voor een naaste zorgen kunnen financiële problemen krijgen door de extra kosten die ze maken, soms in combinatie met een lager inkomen. Zij hebben daardoor behoefte aan tegemoetkoming in de kosten. Dit is mogelijk via:
Informatie over bestaande instrumenten om jonge mantelzorgers te ondersteunen, waaronder ook kinderen van langdurig zieke ouders, kunt u vinden in het rapport ‘Aanbod Jonge Mantelzorgers’: Rapport Aanbod Jonge Mantelzorgers (pdf) (MOVISIE, september 2008)
Dit rapport geeft inzicht in bestaande instrumenten ter ondersteuning van jonge mantelzorgers. Het is een hulpmiddel voor mensen die in aanraking komen met jonge mantelzorgers, professionals, vrijwilligers en andere betrokkenen, om jonge mantelzorgers te ondersteunen en het juiste instrument hiervoor te vinden.
Het aanbod voor jonge mantelzorgers is in ontwikkeling. Er zijn diverse producten en instrumenten ontwikkeld, van dvd’s, theatervoorstellingen en websites voor jonge mantelzorgers tot lespakketten voor scholen en protocollen en handreikingen voor beroepskrachten en vrijwilligers.
Toch is er vaak geen helder inzicht in welke instrumenten bij jonge mantelzorgers succesvol zijn. Daarnaast zijn professionals en vrijwilligers onvoldoende bekend met (bestaande) instrumenten voor jonge mantelzorgers. Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) heeft daarom in 2008 in opdracht van Mezzo de quickscan ‘Jonge mantelzorgers, een quickscan naar de gegeven zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden’ (Veer, A.J.E. de & A.L. Francke, 2008) uitgegeven. Zij beschrijven succesvolle interventies voor jonge mantelzorgers. In navolging op het rapport van het NIVEL heeft MOVISIE in dit rapport de instrumenten die bij de succesvolle interventies horen omschreven. Het is een inventarisatie van het grote aanbod van bestaand laagdrempelige aanbod, gezinsgericht aanbod, aanbod voor de jonge mantelzorger en overige vondsten.
Opgroeien in een gezin met een zieke ouder is een risicofactor voor de ontwikkeling van kinderen. Dat is in dit dossier ook te lezen onder 'Opgroeien'. Deze kinderen lopen een groter risico op bijvoorbeeld sociale, emotionele en gedragsproblemen. Of de ontwikkeling van kinderen daadwerkelijk wordt bedreigd, is vaak afhankelijk van de aanwezigheid van meer risicofactoren en ook van de beschermende factoren. Het gaat te ver om hier alle interventies te noemen om risico’s en problemen tegen te gaan die vaak samengaan met het hebben van een langdurig zieke ouder. Waar mogelijk verwijzen we naar andere kennisdossiers op het gebied op opgroeien en opvoeden waarin ook interventies te vinden zijn.
Voor kinderen die opgroeien met een langdurig zieke ouder is een divers ondersteuningsaanbod beschikbaar. De effectiviteit daarvan is echter nog nauwelijks onderzocht. Een uitzondering hierop vormen de interventies die zijn gericht op het voorkomen van problemen bij kinderen van ouders met psychiatrische problemen (KOPP) en bij kinderen van ouders met verslavingsproblemen (KVO) (de Veer & Francke, 2008). De Moeder-baby interventie is een erkende KOPP-interventie, gericht op depressieve moeders met een jong kind. Een andere erkende interventie is de psycho-educatieve gezinsinterventie KOPP voor gezinnen met een kind van 9 tot 14 jaar en een of twee ouders met een psychiatrische stoornis. Kopopouders is een erkende online interventie voor ouders en partners van ouders met psychische of verslavingsproblemen met minimaal één kind in de leeftijd van 1 tot 18 jaar.
Hieronder vindt u een selectie van interventies uit de databank Effectieve Jeugdinterventies. In deze databank zijn interventies opgenomen die op zijn minst theoretisch goed onderbouwd zijn en door een onafhankelijke erkenningscommissie zijn erkend.
Gezinnen waarin één of beide ouders ziek zijn, kunnen ook kampen met een combinatie van gedragsproblemen van de kinderen, opvoedproblemen van de ouders, problemen met het runnen van de huishouding en het managen van het gezin. Voor deze multiprobleemgezinnen zijn intensieve pedagogische thuishulpprogramma’s ontwikkeld. Deze interventies zijn doorgaans bedoeld om de draaglast van het gezin te verminderen en de draagkracht te vergroten. Deze interventies zijn te vinden in het dossier multiprobleemgezinnen.
Nederlands onderzoek heeft aangetoond dat er een verband is tussen het opgroeien in een gezin met een zieke ouder en psychosociale problemen bij de kinderen als er sprake is van een opeenstapeling van risicofactoren (zie het onderdeel opgroeien). Meer informatie over interventies voor psychosociale problemen bij kinderen is te vinden in de dossiers angst- en stemmingsproblemen, angststoornissen, depressie, gedragsproblemen en gedragsstoornissen.
Het opgroeien in een gezin met een zieke ouder is ook een risicofactor voor middelenmisbruik bij het kind op latere leeftijd. Voor meer informatie over interventies tegen middelenmisbruik zie het dossier middelenmisbruik en verslaving.
Daarnaast kan het opgroeien in een gezin met een zieke ouder van invloed zijn op de schoolloopbaan. Het vergroot de kans op schoolverzuim en voortijdig schoolverlaten. Meer informatie over interventies vindt u in de dossiers voortijdig schoolverlaten en verzuim.
Tot slot vergroot de ziekte van de ouder de kans op kindermishandeling. Meer informatie over de betreffende interventies is te vinden in het dossier kindermishandeling. In dit dossier zijn interventies opgenomen gericht op het voorkomen van kindermishandeling. Bij een aantal van deze interventies is psychiatrische of verslavingsproblematiek bij één of beide ouders een indicatiecriterium. Dit zijn de interventies Voorzorg en Stevig Ouderschap (Oké – Ouder- en Kindzorg extra).
Opgroeien in een gezin met een zieke ouder kan grote gevolgen hebben voor kinderen. Veelgenoemde gevolgen zijn overbelasting en eenzaamheid.
Instrumenten die specifiek gericht zijn op kinderen met een zieke ouder zijn er niet. Wel zijn er instrumenten beschikbaar die in deze situatie goed bruikbaar zijn. Zo zijn er instrumenten die kunnen worden ingezet om globaal te screenen op problemen bij kinderen. Voorbeelden van deze instrumenten zijn: de 'Child Behavior Check List', de 'Youth Self Report' en de 'Strenghts and Difficulties Questionnaire' (SDQ).
Als uit deze screeningsinstrumenten naar voren komt dat er op een bepaald gebied problemen zijn, bijvoorbeeld depressie of angst, dan is verder onderzoek nodig. Welke instrumenten dan het beste ingezet kunnen worden, is te lezen in de betreffende dossiers depressie, angstproblemen en gedragsproblemen.
Om kinderen specifiek op eenzaamheid te onderzoeken, is de 'Children’s Depression Inventory (CDI) bruikbaar. Deze bevat vragen om eenzaamheid en aanverwante emoties zoals droefheid en gebrek aan vrienden te onderzoeken. Voor het meten van overbelasting zijn er geen instrumenten beschikbaar. Wel zijn er instrumenten om kinderen op symptomen van overbelasting te bevragen. De 'Children’s Depression Inventory (CDI) stelt bijvoorbeeld vragen over verminderde schoolprestaties, slaapproblemen en het onvermogen om plezier te ervaren.
De ziekte van een ouder heeft ook voor het gezin als geheel grote gevolgen. Zo zal de partner deels voor de zieke ouder moeten zorgen, en daarnaast een deel van diens taken moeten overnemen. Hierdoor bestaat er risico op overbelasting van de partner. Met een aantal instrumenten zijn aspecten van de opvoeding en het gezin in kaart te brengen.
De opvoeding binnen een gezin kan bijvoorbeeld in kaart worden gebracht met de 'Schaal voor Ouderlijk Gedrag' (SOG). De onderlinge relaties binnen een gezin kunnen in kaart worden gebracht met de volgende instrumenten: 'Familie Relatie Test' (FRT), 'Gezinsklimaatschaal-II (GKS-II)', 'Gezinssysteemtest' (GEST) en 'Ouder-Kind Interactie Vragenlijst-Revised' (OKIV-R).
Ook zijn er instrumenten die zich richten op de gezinsbelasting, zoals de 'Nijmeegse Ouderlijke Stress Index' (NOSI) en de 'Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie' (NVOS).
Hieronder vindt u een selectie van beschrijvingen uit de databank Instrumenten en Richtlijnen.
De meeste voorzieningen ter ondersteuning van gezinnen van ouders met een langdurige ziekte of aandoening zijn welzijnsorganisaties. Daarnaast zijn er organisaties die specifieke zorg of begeleiding bieden aan kinderen uit deze gezinnen, zoals bijvoorbeeld cursussen voor kinderen die leven met een ouder met psychiatrische problematiek.
Voor gezinnen waarin kinderen samenleven met een langdurig zieke ouder is het belangrijk dat het netwerk van het kind alert is op het signaleren van extra belasting. Bij deze signalering zijn organisaties betrokken als GGD, school, huisarts, Centrum voor Jeugd en Gezin, Zorg- en Advies Team en bureau jeugdzorg.
Beschrijvingen van betrokken organisaties, afkomstig uit het Overzicht van de jeugdsector dat u elders op deze site kunt raadplegen:
Voor kinderen met een langdurig zieke ouder ontbreekt specifiek beleid, zowel op landelijk, provinciaal als lokaal niveau. Wel is er steeds meer aandacht voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers. Dat zijn kinderen die opgroeien met een langdurig zieke ouder, broer of zus. Zo krijgt de ondersteuning van jonge mantelzorgers aandacht in landelijke notities over mantelzorgondersteuning en staan er relevante criteria voor jonge mantelzorgers in de 'verwijsindex risico’s jeugdigen'. Diverse provincies voeren beleid om jonge mantelzorgers te ondersteunen.
Door de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is er op lokaal niveau steeds meer aandacht voor de ondersteuning van jeugdigen en mantelzorgers. Op lokaal niveau wordt gewerkt aan Centra voor Jeugd en Gezin (CJG) en aan de invoering van de 'verwijsindex risico’s jeugdigen'.
Om kinderen van langdurig zieke ouders te ondersteunen kunnen overheden de volgende activiteiten en voorzieningen stimuleren:
Vanuit de rijksoverheid worden wetgeving en regelingen die betrekking hebben op mantelzorgers en degenen die zij verzorgen bepaald. Zo zijn per 1 januari 2012 de regels rond het persoonsgebonden budget (PGB) veranderd. Daarnaast is er een landelijke nota gezondheidsbeleid en een kamerbrief zorg en ondersteuning in de buurt uitgekomen. Zie voor meer informatie:
Voor kinderen met een langdurig zieke ouder bestaat geen specifiek landelijk beleid, bovenstaande stukken gaan dan ook niet in op jonge mantelzorgers. Wel komt er landelijk steeds meer aandacht voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers: kinderen die opgroeien met een zieke ouder, broer of zus. Op landelijk niveau is geconstateerd dat veel jonge mantelzorgers ondersteuning nodig hebben. In de notitie over mantelzorgondersteuning 'Zorg Nabij' (VWS, 2001) zijn speerpunten voor mantelzorgbeleid geformuleerd. De belangrijkste doelstellingen uit deze notitie zijn:
De notitie Zorg Nabij heeft geleid tot de oprichting van het landelijk Expertisecentrum Mantelzorg. Dat heeft tot doel heeft een bijdrage te leveren aan de verbetering van de ondersteuning van mantelzorgers. Het Expertisencentrum richt zich op alle organisaties waarin het thema mantelzorg speelt.
Volgens de brief 'Voor elkaar: beleidsbrief mantelzorg en vrijwilligerswerk 2008-2011’ (oktober 2007) van voormalig staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is het versterken van de gemeentelijke ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers één van de belangrijkste speerpunten. De ondersteuning van jonge mantelzorgers verschuift hierdoor meer naar lokaal niveau.
Hoewel de ondersteuning van mantelszorgers onder gemeentelijke verantwoordelijkheid valt, is vanuit de rijksoverheid wel geregeld dat mantelszorgers als blijk van waardering voor de zorg die zij verlenen een mantelzorgcompliment kunnen krijgen in de vorm van financiële vergoeding. De persoon die wordt verzorgd kan zijn of haar mantelzorger voordragen voor een mantelzorgcompliment. Zie voor meer informatie: Wat is een mantelzorgcompliment? op de website van de rijksoverheid.
Ook is per 1 januari 2010 vanuit het Rijk de ‘Wet verwijsindex risico’s jeugdigen’ ingevoerd (www.verwijsindex.nl). De verwijsindex brengt risicomeldingen van hulpverleners bij elkaar, zowel binnen gemeenten als over gemeentegrenzen heen. In de verwijsindex staan ook relevante criteria voor jonge mantelzorgers (www.meldcriteria.nl, zie leefgebied II: 7 en 8). Dankzij de verwijsindex blijft elke jongere in beeld en kunnen hulpverleners elkaar informeren en hun activiteiten op elkaar afstemmen.
De landelijke vereniging van jeugdartsen, AJN, en de landelijke vereniging van mantelzorgers en vrijwilligerszorg, Mezzo, willen ter ondersteuning van jonge mantelzorgers de samenwerking tussen de belangrijkste spelers in het veld verbeteren. Die spelers zijn in ieder geval de jeugdgezondheidszorg, de huisartsenzorg, de ggz-preventie, de mantelzorgondersteuning en de gemeente in de rol van regisseur en financier. AJN en Mezzo stellen in 2010 een landelijk werkkader op. Dit is een beschrijving van de gewenste samenwerking bij vroegsignalering en vroeginterventie. Dit werkkader kan als vertrekpunt worden gebruikt voor verbeteringen.
Van provinciaal beleid gericht op kinderen van ouders met een langdurige ziekte zijn geen voorbeelden bekend. Wel hebben diverse provincies beleid gericht op de ondersteuning van jonge mantelzorgers in het algemeen. Zij hebben dit beleid bijvoorbeeld opgenomen in hun beleidsplan Informele Zorg. In de uitvoering van projecten ter ondersteuning van jonge mantelzorgers werken provincies vaak samen met de provinciale Centra voor Maatschappelijke Ontwikkeling (CMO’s). Voor meer informatie zie www.cmonet.nl. Een voorbeeld van een provinciaal beleidsplan waarin aandacht wordt besteed aan jonge mantelzorgers, is dat van Drenthe.
In het ‘Statenstuk 2008-355 Onderzoeksprogramma 2009 OCWZ’ van de provincie Drenthe is het volgende opgenomen over jonge mantelzorgers: "De provincie Drenthe streeft ernaar dat jeugdigen veilig en beschermd in gezinsverband kunnen opgroeien. In Drenthe is een onbekend aantal kinderen dat belast is met mantelzorg. Om deze groep jeugdigen te kunnen ondersteunen is inzicht nodig in de aard en omvang van de groep jonge mantelzorgers. Bij de inventarisatie van jonge mantelzorgers is het belangrijk om ook te kijken naar de verdeling over de provincie en naar de culturele achtergrond van jonge mantelzorgers. Kennis over aard en omvang van deze groep is van belang voor de voorzieningen voor deze groep."
De provincie Zuid-Holland heeft de site blixum met speciale informatie voor jonge mantelzorgers, zoals adviezen, folders, boeken, filmpjes en ervaringen van andere jongeren.
De provincies Drenthe, Overijssel en Gelderland hebben de site jongerenzorgen voor jonge mantelzorgers met tips en advies en met ruimte voor het uitwisselen van ervaringen.
Voor jonge mantelzorgers in Friesland bestaat de organisatie FAWAKA. Deze organisatie richt zich op alle jonge mantelzorgers in de provincie in de leeftijd van 10 tot ongeveer 20 jaar.
De provincie Noord-Brabant heeft beleid geformuleerd voor familiezorg en een Expertisecentrum Familiezorg opgericht.
Specifiek lokaal beleid voor kinderen van langdurig zieke ouders is er niet. Wel valt de ondersteuning van jonge mantelzorgers onder het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG), de 'Verwijsindex risico’s jeugdigen’ en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Ook is er een aantal aandachtspunten voor de ontwikkeling van lokaal beleid ter ondersteuning van jonge mantelzorgers te geven.
In 2011 komt er een landelijk netwerk van Centra voor Jeugd en Gezin (CJG). Het CJG is een herkenbaar inlooppunt in de buurt waar ouders en jongeren terechtkunnen met hun vragen over opvoeden en opgroeien. Het CJG moet minimaal bieden:
Zie voor meer informatie dossier CJG.
Het CJG kan een belangrijke rol spelen in de signalering van problematiek van jonge mantelzorgers en, indien nodig, in de doorverwijzing naar de jeugdgezondheidszorg. Om problematiek te kunnen signaleren is het belangrijk te vragen naar:
Sinds 1 januari 2010 is de ‘Wet verwijsindex risico’s jeugdigen’ van kracht (www.verwijsindex.nl). In de verwijsindex worden risicomeldingen verzameld van hulpverleners, zowel binnen gemeenten als over gemeentegrenzen heen. In de Verwijsindex staan ook relevante criteria voor jonge mantelzorgers (www.meldcriteria.nl, zie leefgebied II: 7 en 8).
Gemeenten hebben sinds de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 de wettelijke taak om mantelzorgers en jeugdigen te ondersteunen. Meer hierover is te vinden onder De Wmo en ondersteuning van mantelzorgers en jeugdigen.
Sinds de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) in 2007 hebben gemeenten de wettelijke taak mantelzorgers te ondersteunen. Volgens de brief 'Voor elkaar: beleidsbrief mantelzorg en vrijwilligerswerk 2008-2011' (oktober 2007) van staatssecretaris Bussemaker van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in kabinet-Balkenende IV, is het versterken van de gemeentelijke ondersteuning van mantelzorgers en vrijwilligers één van de belangrijkste speerpunten.
Om gemeenten bij de ondersteuning van mantelzorgers te helpen heeft de staatssecretaris van kabinet-Balkenende IV een aantal initiatieven ontplooid. Een daarvan is het ontwikkelen van zogeheten basisfuncties mantelzorg en vrijwilligerswerk. Deze basisfuncties zijn opgesteld samen met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV) en Mezzo, de landelijke vereniging mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Deze basisfuncties vallen onder prestatieveld 4 van de Wmo ‘Ondersteuning mantelzorg en vrijwilligers’. In de basisfuncties worden jonge mantelzorgers specifiek als risicogroep genoemd.
Gemeenten kunnen de basisfuncties gebruiken om de huidige situatie in hun gemeente in kaart te brengen. Daardoor wordt ook zichtbaar op welke punten verbeteringen nodig zijn. De basisfuncties worden omschreven in acht verschillende termen. Hieronder volgt een overzicht van deze termen met een korte uitleg voor mantelzorg. Daaronder vallen ook kinderen en jongeren die voor een ziek gezinlid zorgen. Deze basisfuncties vormen een leidraad voor het effectief inrichten en aansturen van de lokale ondersteuningsstructuur voor mantelzorgers, en voor het formuleren van lokale inspanningsverplichtingen.
Basisfunctie 1: Informatie
Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie over ziekten en beperkingen, over beschikbaar hulpaanbod en over het omgaan met de rol van mantelzorger. De basisfunctie Informatie is hierdoor de eerste stap in de richting van andere vormen van mantelzorgondersteuning. Informatie moet daarom in vele vormen en langs verschillende kanalen worden aangeboden.
Basisfunctie 2: Advies en begeleiding
Informatie alleen is vaak niet genoeg. Veel mantelzorgers hebben vooral een luisterend oor nodig om hun vragen te verhelderen, en begeleiding bij het vinden van passende oplossingen. De mogelijkheden zijn talrijk maar voor een leek vaak niet te overzien.
Basisfunctie 3: Emotionele steun
Wie intensief zorgt voor een ander krijgt zelf ook veel te verwerken. Zorg, ziekte en snel veranderende perspectieven vragen specifieke ondersteuning. Die ondersteuning kan individueel of in groepsverband gegeven worden en moet afgestemd zijn op de aard van de problematiek en op de doelgroep.
Basisfunctie 4: Educatie
Op mantelzorg is niemand voorbereid. Of het nu gaat om tiltechniek of om het leren stellen van eigen grenzen, de benodigde kennis en vaardigheden moeten gaandeweg worden opgebouwd. Educatie in de vorm van voorlichting of training is daarom een belangrijke vorm van mantelzorgondersteuning.
Basisfunctie 5: Praktische hulp
Wie helpt mij met…? Praktische problemen rond verzorging of huishouding zijn voor veel mantelzorgers de eerste aanleiding om ondersteuning te zoeken. De praktische hulp is vaak primair gericht op de zorgbehoevende, maar betekent ook een taakverlichting voor de mantelzorger.
Basisfunctie 6: Respijtzorg
Respijtzorg is vervanging van de mantelzorg. Respijtzorg maakt het mogelijk dat een mantelzorger wekelijks een paar uur vrij heeft van de zorg of er af en toe helemaal tussenuit kan. Vooral bij langdurige mantelzorg is respijtzorg voor velen een noodzakelijke voorwaarde om de zorg vol te houden. Respijtzorg wordt in vele vormen aangeboden, variërend van ‘oppas aan huis’ of dagopvang op een zorgboerderij tot kortdurende opname in een zorginstelling.
Basisfunctie 7: Financiële tegemoetkoming
Het bieden van mantelzorg kost niet alleen tijd en energie, maar ook geld. Mantelzorgers met een laag inkomen kunnen hierdoor financieel in de knel komen. De gemeente kan mantelzorgers hierin op verschillende manieren ondersteunen.
Basisfunctie 8: Materiële hulp
Hulpmiddelen kunnen op allerlei manieren de zorgtaken van de mantelzorger verlichten. Hulpmiddelen kunnen variëren van verpleegartikelen of woningaanpassing tot een parkeervergunning of een complete tijdelijke woning voor de mantelzorger. Om gemeenten te begeleiden bij de implementatie van de basisfuncties mantelzorg en de basisfuncties vrijwilligerswerk is het landelijk project 'Goed voor Elkaar' opgezet. MOVISIE coördineert dit project in samenwerking met de provinciale Centra voor Maatschappelijke Ontwikkeling (CMO’s).
Lees meer op www.prestatieveld4.nl.
Voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers op lokaal niveau geldt een aantal aandachtspunten. Gemeenten of regio’s kunnen in bestaande jeugdonderzoeken, zoals de Jeugdmonitor van de GGD, feiten en cijfers verzamelen over het aantal jonge mantelzorgers, kenmerken van de jonge mantelzorgers, zoals leeftijd, geslacht en schoolniveau, en de aard van de mantelzorgsituatie, bijvoorbeeld het ziektebeeld van degene die verzorgd wordt. De jeugdgezondheidszorg, het onderwijs, huisartsen en GGZ Preventie kunnen zorgen voor systematische vroegsignalering van jonge mantelzorgers. Voor ontlasting van taken, informatie en lotgenotencontaten moeten jonge mantelzorgers gebruik kunnen maken van een samenhangend ondersteuningsaanbod (Mezzo, 2009).
In veel gemeenten zijn er Steunpunten Mantelzorg of welzijnsorganisaties die projecten uitvoeren om jonge mantelzorgers te ondersteunen. Zij bieden bijvoorbeeld op laagdrempelige wijze ondersteuning aan jonge mantelzorgers, informeren andere professionals over opgroeien met zorg, initiëren samenwerking en organiseren voorlichtingslessen op scholen. De ondersteuning van kinderen met een langdurig zieke ouder valt ook onder prestatieveld 2 van de Wmo: de op preventie gerichte ondersteuning van jeugdigen en ouders met problemen met opgroeien.
De vijf preventieve Wmo-taken onder prestatieveld 2 zijn:
1. informatie en advies;
2. signaleren van problemen;
3. toegang tot het hulpaanbod;
4. licht pedagogische hulp;
5. coördinatie van zorg.
In de beleidsnota ‘Waarborgen en waarderen vrijwilligerswerk en mantelzorg gemeente Zaltbommel 2009-2011’ staat: “We willen jonge mantelzorgers in beeld krijgen. Door informatievoorziening middels posters, chatsessies en/of voorlichting door een deskundige, willen we het begrip mantelzorg onder de aandacht brengen bij jongeren om vervolgens de omvang van de mogelijke problematiek en behoeften boven tafel krijgen.”
Voor jongeren die overbelast zijn of dreigen te raken is een sociale kaart ontwikkeld. Die is bedoeld om thuiswonende schoolgaande jeugd van ongeveer 10 tot 18 jaar die opgroeit met een langdurig zieke ouder, broer of zus, te attenderen op en te verwijzen naar steun en hulp. De interventies, professionals en organisaties die in deze sociale kaart zijn opgenomen bieden passende informele steun en professionele hulp bij het voorkomen van en tijdig ingrijpen bij daadwerkelijke of dreigende overbelasting.
Meer informatie: www.overbelastejongeren.nl.
Binnen de Europese Unie (EU) zorgt naar schatting twee tot vier procent van de personen onder de 18 jaar voor een gehandicapt of ziek familielid.
Over het aantal jonge mantelzorgers of het aantal jongvolwassenen dat in Nederland en andere Europese landen voor hun ouders, broertjes, zusjes of partners zorgt zijn geen internationaal vergelijkbare cijfers beschikbaar. Dat blijkt uit het rapport ‘Care Provision within Families and its Socio-Economic Impact on Care Providers’. Dit rapport geeft wel inzicht in de beschikbare cijfers over het aantal volwassen mantelzorgers in Nederland en andere landen van de EU (Glendinnning e.a. 2009).
Het bestaande internationale beleid gaat over mantelzorg in het algemeen. Specifiek internationaal of Europees beleid voor kinderen met een zieke ouder of voor de ondersteuning van jonge mantelzorgers is er niet. De lidstaten van de EU zijn zelf verantwoordelijk voor de invoering van beleid op het gebied van zorg, en dus ook voor mantelzorg (Anderson 2009). De EU heeft namelijk geen wettelijke bevoegdheden op dit gebied. Toch krijgt mantelzorg sinds een paar jaar veel aandacht binnen de EU (Glendinning e.a. 2009).
Hier vindt u een selectie van relevante beleidsstukken, analyses of adviezen.
De korte omschrijvingen zijn ontleend aan de literatuurcatalogus van het Nederlands Jeugdinstituut.
Hieronder vindt u een selectie van relevante onderzoeken die zijn opgenomen in de databank Nederlands Onderzoek Jeugd en Opvoeding. Deze databank bevat beschrijvingen van lopend en afgesloten onderzoek.
Hier vindt u een selectie van relevante literatuur uit de literatuurcatalogus van het Nederlands Jeugdinstituut, waarin u zelf kunt zoeken naar literatuur.
Er zijn op dit moment geen evenementen over het thema ziekte ouder bij het Nederlands Jeugdinstituut bekend. Andere congressen voor de jeugdsector vindt u elders op de site in de agenda.
